La casa di Toti: da Trecastagni a Modica per un progetto speciale

Toti è un ragazzo al quale 3 anni fa è stato diagnosticato una forma dello spettro autistico.
Presentava un ritardo linguistico, un impaccio motorio e iperattività.
Oggi, attraverso la logopedia parla bene e ha buone abilità motorie in quanto va in bici e in moto.

Abbiamo intervistato la mamma di Toti, Muni Sigona, per un progetto speciale che porta avanti da qualche anno.

• Da cosa nasce l’idea della Casa di Toti?

L’idea della Casa di Toti nasce da una grande esigenza e da un grande pensiero che attanaglia la mente dei genitori con ragazzi speciali come mio figlio: “Cosa farà mio figlio quando non ci sarò più?”

Un giorno, sognai di trasformare la nostra villa di famiglia, uno delle prime casa vacanze esistenti a Modica, in albergo etico gestito da ragazzi speciali dove potranno vivere e lavorare assistiti da tutor.

• Da dove ha preso l’ispirazione?

Ho preso ispirazione da un programma TV “Hotel a 5 stelle” dove alcuni ragazzi speciali si cimentavano alla gestione di questo Hotel.

• Quando è iniziato questo progetto?

Il progetto è iniziato 3 anni fa quando abbiamo partecipato ad un concorso dell’AXA assicurazione che ci ha dato visibilità. Siamo arrivati terzi in tutta Italia con ben 52.000 voti sul web ricavati grazie ad un video dove raccontavo il mio sogno.

Da lì ho fondato la ONLUS, io sono il presidente e mio marito Michele il vicepresidente.

Abbiamo iniziato a fare raccolta fondi con le magliette disegnate da Toti.

Successivamente, ho conosciuto Franco Antonello e Andrea dei “Bambini delle Fate” dove abbiamo collaborato per altre raccolte fondi in particolare i contributi costanti mensili donati dalle imprese che ci permettono di continuare i lavori nel nostro albergo etico.

• A che punto è il progetto e quando si concluderà?

Il progetto è a buon punto, stiamo procedendo alla costruzione degli impianti: idrico, elettrico e fotovoltaico. Se continuiamo con raccolte fondi e donazioni, tra un anno sarà tutto pronto.

• Sappiamo che vi sta aiutando anche Jovanotti. Da dove nasce la collaborazione con il cantante?

La collaborazione è avvenuta grazie ad un mio amico speciale di Palermo, Giovanni Cupidi, che è anche amico di Jovanotti.

Quando Lorenzo gli chiese che voleva sostenere un progetto vero e trasparente in Sicilia allora gli ha consigliato la Casa di Toti.

• Il Comune di Trecastagni vi ha aiutati?

Si, il comune ci ha dato in comodato i locali dell’auditorium dove da 3 anni teniamo dei laboratori occupazionali dove ci divertiamo tantissimo. A questi laboratori partecipano 9 ragazzi speciali del luogo e 5 educatori.

Questi laboratori verranno portati anche nell’albergo etico con i ragazzi selezionati per lavorarci.

Durante l’intervista, anche Toti ha voluto condividere con noi alcune pensieri, così gli abbiamo chiesto:

• Sei contento per questo progetto?

Si, perché voglio andare a vivere da solo e avere la mia camera e la mia casa e posso anche lavorare, ho 19 anni ormai.

• Cosa ti piace fare?

Mi piace andare in moto, fare giri con la bici, stare al computer e ascoltare musica Techno e House; i miei cantanti preferiti sono Alexandra Stan, Inna, Ed Sheran e David Guetta.

Continuando l’intervista a Muni scopriamo cosa è un albergo etico:

• Cos’è un “albergo etico”, qual è la particolarità di questo nuovo albergo di Modica?

La Casa di Toti sarà un albergo gestito da ragazzi diversi, speciali come li chiamo io, dove possano vivere e lavorare assistiti da tutor: quindi da “fruitori” di un servizio ne diventano “gestori”.

Ciò che desidero sottolineare è che non sarà un albergo per disabili, ma gestito da disabili, e aperto a gente dal cuore grande, dove sai che se vieni, il caffè te l’ha preparato Giovanni, che magari è autistico, la piscina l’ha pulita Samuel che magari ha un ritardo cognitivo, che la camera l’ha sistemata Arianna che è down. Ragazzi speciali, ovviamente sempre assistiti da tutor.

Non siamo i soli, ovviamente. Sta sorgendo un altro albergo etico a Roma, e secondo ricerche di mercato che ho condotto agli inizi del progetto, al mondo ne esistono altri sei. E’ possibile che siano aumentati nel frattempo.

In molti mi chiedono perché “etico”. Perché ha un valore etico. Non so se lo potremmo effettivamente chiamare etico. Ho “copiato” il nome dell’Albergo Etico di Asti, ma noi saremo molto diversi. Alla Casa di Toti i ragazzi non torneranno a casa dai genitori la sera, alla Casa di Toti vivranno e lavoreranno: la Casa è un “durante noi” e un “dopo di noi”…

La bellezza del progetto è che è frutto di donatori, di tante aziende che ci stanno sostenendo …

Quello che voglio creare nella Casa di Toti è un gruppo di ragazzi simili a lui, ma non difficili come lui, altrimenti la gestione sarebbe impossibile

• A che punto sono e come si svolgono le selezioni per entrare a far parte della Casa di Toti?

Tramite il sito www.lacasaditoti.org si può accedere alle informazioni per partecipare alla selezione come educatore e per candidare il proprio ragazzo speciale.

Le selezioni sono già in corso da circa otto mesi. Se ne occupa uno studio di psicopedagogia, il Parentage di Catania: Valentina Genitori, psicologa, ed un gruppo di pedagogiste, un gruppo in cui credo, perché Valentina è stata tra le prime psicologhe di Toti.

Per noi è importante che la disabilità psichica sia lieve, non possiamo prendere ragazzi troppo gravi, sarebbero meno gestibili. Quindi ragazzi con un ritardo cognitivo lieve, anche con problemi motori: stiamo costruendo per questo una casa senza barriere architettoniche. Sarà un po’ più difficile adeguare l’albergo perché ci sono molte rampe di scale antiche, ma ce la metteremo tutta per rendere l’albergo accessibile e creare una o due dépendances per disabili.

Sono previste tre camere da letto, di cui una singola che sono sempre più convinta di dare a Toti; lo merita lui e lo merito io, che ce la sto mettendo tutta: è la “casa di Toti” in fondo. Avrà una camera un po’ più piccolina, ma dove già mi chiede il suo Mac, la televisione e tutte le sue cose…

Poi ci saranno altre due camere da letto, una per tre ragazzi e una per tre ragazze.

Prevedo quattro o cinque educatori, in modo da svolgere turni di sei ore con due educatori per ogni turno, in un rapporto a 2 per 6-7 ragazzi.

Ad  oggi la più grande richiesta proviene da ragazzi. Per l’età abbiamo posto un limite dai 18 ai 25-30 anni. Paradossalmente a chiedere aiuto sono famiglie con ragazzi più grandi perche sono più stanche, i genitori sono più anziani, non ce la fanno più a gestire questi casi. Non voglio inserire gente grande, perché i ragazzi devono crescere insieme in cohousing, coabitando, ma saranno poi loro a fare il letto la mattina, puliranno la casa, cucineranno, gestiranno la loro casa in autonomia. Ovviamente ci sarà un servizio di lavanderia e pulizia una volta a settimana, non possono fare tutto loro e gli educatori. Quello a cui aspiriamo tantissimo è stimolare le loro autonomie, creando per loro un ambiente facilitato.

Ringraziando Muni per l’intervista concessa, e augurandole il meglio, per Toti, il progetto e per  la sua famiglia, ci precisa ancora:

“Sono mamma di Toti, mamma di Felice, donna lavoratrice … mamma nel normale, poi imprenditrice nel sociale e lavoro da 27 anni in un’azienda farmaceutica”.

Per il suo progetto di raccolta fondi si racconta in una biografia, la sua biografia: “Calle Calle … Biografia di un sogno”.

L’urlo di felicità del figlio, che Toti ci mostra poi con fierezza -“ è quando sono felice..l’ho inventato io”-, diventa così simbolicamente anche il grido di battaglia della madre, nella sua storia di donna lottatrice e imprenditrice.

“Calle Calle” si trova nel carrello della Casa di Toti, per me rappresenta a tutti gli effetti raccolta fondi. E’ la mia biografia, dalla morte di mio padre a quando ho iniziato i lavori della casa, quindi due anni fa con i primi 12  imprenditori. Gli imprenditori che ci sostengono oggi sono 18, ma sono arrivati anche a 25… Poi è fisiologico che col tempo qualcuno si tiri indietro.

“Calle Calle” è l’urlo che grida Toti quando è contento, ma anche quando è un po’ arrabbiato. Così, porta la mano all’orecchio e grida “calle” “calle”!

Intervista a cura di Marika Privitera (Vice-Direttore) e Marie Anne Torrisi

Gli altri appuntamenti verranno pubblicati sempre nella nostra rubrica “Interviste”